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美国专为罕见病立法保险公司不得拒绝投保

本文摘要:在中国,官方对罕见病的定义还是空白。由于市场容量小、商业投资回报率低、RD成本和销售价格高,罕见病药物很少出版。美国是最早意识到这个问题的国家之一,并专门制定了法律。美国关注罕见病的历史可以追溯到20世纪60年代,80年代初出现了少数针对罕见病的化疗药物。 1983年1月4日,为了推动罕见病药物的研发,美国国会通过了世界上第一个罕见病药物法案,说明罕见病影响20多万人。据美国国家罕见病组织统计,世界罕见病有8000多种,美国有5000多种。

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在中国,官方对罕见病的定义还是空白。由于市场容量小、商业投资回报率低、R&D成本和销售价格高,罕见病药物很少出版。在“冰桶挑战”在中国流行之前,罕见疾病对中国人来说是一个“冷冻概念”。

根据世界卫生组织的定义,患者人数占总人口0.065% ~ 0.1%的疾病称为罕见病。在中国,官方对罕见病的定义还是空白。

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由于市场容量小、商业投资回报率低、R&D成本和销售价格高,罕见病药物很少出版。美国是最早意识到这个问题的国家之一,并专门制定了法律。美国关注罕见病的历史可以追溯到20世纪60年代,80年代初出现了少数针对罕见病的化疗药物。

1983年1月4日,为了推动罕见病药物的研发,美国国会通过了世界上第一个罕见病药物法案,说明罕见病影响20多万人。据美国国家罕见病组织统计,世界罕见病有8000多种,美国有5000多种。从1983年1月到2004年6月,共有1129个罕见病药物设计通过了罕见病药物开发局的审查,其中249个获得了市场证书。

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美国食品药品监督管理局也获得了对R&D企业的政策鼓励,包括7年市场垄断期、免税和注册申请费等。此外,美国的特殊法律确保罕见疾病患者就医。美国政府拒绝:医疗保险公司为罕见病患者投保一定不能有任何种族歧视,拒绝接受保险,不能随便降低保险费。

患者每年只需要比普通人多交1000美元(约合6400元人民币)的保险费,就可以用于任何药物,所发生的费用全部由保险公司支付。虽然法案实施以来,批评声不绝于耳,但法律使美国罕见病药物的研发得到了更好的理解,更好的罕见病患者得到了治疗。

韩红喜欢帮助北京医院的许多部门合作治疗罕见的病人。两年前,魏邦海患了一种罕见的肿瘤,左肩有一个可怕的外源性肿瘤。当时在贵州当地肿瘤医院和省立医院看到,当地医院建议手术化疗。因为家境贫寒,病人没钱花化疗的费用,至今迟迟未能如愿。


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